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Rheumatische ErkrankungenLeben und Liebenmit RheumaInformationen für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen gemeinsam mehr bewegen
ImpressumHerausgeberDeutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.Maximilianstr. 14 53111 Bonn4RedaktionSusanne Walia, Christiane ReicheltProjektabwicklungSusanne Walia, Sabine NeumannGestaltungdiller. corporate communicationsDruckWarlich Druck, MeckenheimMit freundlicher Unterstützungdes Bundesministeriums für Gesundheit4. Auflage, 20.000 Exemplare, 2015Drucknummer: A 22/BV/08/15Bildnachweis nenetus – Fotolia.comPhotoAlto
VorwortLiebe Leserinnen und Leser,Menschen mit rheumatischen Erkrankungen sind verliebt, finden Lebenspartner, heiraten,bringen Kinder zur Welt und genießen eine erfüllte sexuelle Beziehung. Das Glück aberfällt dem Menschen selten in den Schoß, und dies gilt ganz besonders für den chronischErkrankten. Schmerzen und körperliche Einschränkungen hängen oft wie ein großerSchatten über dem alltäglichen Leben, so dass der Alltag mehr durch Frust als durchLust geprägt ist. Viele rheumatische Erkrankungen gehen mit starken körperlichen Einschränkungen und Veränderungen einher und beeinträchtigen das partnerschaftlicheZusammenleben und die Sexualität.Eines aber haben kranke und gesunde Menschen gemeinsam: Die Sehnsucht nachFreundschaften und einer erfüllten Partnerschaft. Manchmal braucht es nur ein wenigMut zum ersten Kontakt, einem ehrlichen Gespräch oder auch zu einer neuen Art derSinnlichkeit.Trotz aller Freizügigkeit in den Medien ist Sexualität in Verbindung mit chronischemKranksein und Behinderung nach wie vor ein tabuisiertes Thema. Aus unserer Beratungsarbeit wissen wir jedoch, wie viele Fragen, Ängste aber auch Wünsche Männer undFrauen mit rheumatischen Erkrankungen haben. In der ärztlichen Praxis erfahren sie inder Regel wenig Verständnis.Mit dieser Broschüre wollen wir rheumakranken Menschen und ihren Partnern Impulsegeben für den gemeinsamen Alltag und wir wollen die Alleinstehenden oder (Noch)Singles ermuntern: Bleiben Sie aktiv und stärken Sie Ihr Selbstwertgefühl, gehen Sie aufandere zu! Gemeinsam mit anderen läßt sich vieles besser verkraften.Ich danke allen Betroffenen, die mutig und offenherzig ihre persönlichen Geschichten indiese Broschüre eingebracht haben.IhreProf. Dr. med. Erika Gromnica-IhlePräsidentin der Deutschen Rheuma-Liga5
SeiteInhalt6Vorwort51Gemeinsam ist man weniger allein71.11.21.3Neues erlebenFreundschaften pflegenSocial Communities – Facebook und mehr811122Partnerschaft und Familie142.12.22.32.4Auf der Suche nach dem GlückFamilie planen – Partnerschaft lebenTrennungenÄlter werden151618193Sexualität213.13.23.33.4Bin ich schön?Rheuma und Männlichkeit»Liebe machen«Was Sie schon immer wissen wollten22232530Aktiv werden – so hilft die Deutsche Rheuma-Liga34Anschriften der Deutschen Rheuma-Liga36Informationsmaterial der Deutschen Rheuma-Liga38Dank und Quellenhinweise39
KapitelGemeinsam ist man weniger allein17
Neues erleben1.1Kapitel8Diese Broschüre ist für all jene gedacht, diemeinen, dass ihre rheumatische Erkrankungsie daran hindert, Beziehungen zu knüpfenoder aufrecht zu erhalten. Sie ist ebensogedacht für Menschen, die glauben, dassihre rheumatische Erkrankung sie davonabhält, ein erfülltes Sexualleben zu haben.Wir wollen zeigen, dass sich solche Ängsteund Minderwertigkeitsgefühle durchaus über winden lassen.Einige Menschen mit rheumatischen Erkrankungen tun sich schwer damit, Kontakte zuknüpfen und neue Freundschaften zu schließen. Die Gründe können ein Mangel anZutrauen sein – man mag wegen körperlicherProbleme vielleicht nicht ausgehen und hatScheu, Leute zu treffen. Manchmal erscheintschon ein kurzer Ausflug zu einem Lokalschier unmöglich, wenn man allein an dieTreppenstufen denkt, die es zu über windengilt.Sie werden viele Beiträge von Männernund Frauen lesen, die alle eines gemeinsam Barrieren sind nicht nur äußerlich. Die innerenhaben: Eine rheumatische Erkrankung.sind in unseren Köpfen verankert. Aber auchsie lassen sich schrittweise überwinden.Barrieren überwindenRheumatische Beschwerden, vor allem wennsie lange andauern, beeinträchtigen nicht nurdie Gelenke, Muskeln, Organe. Manchmalfühlt man sich schwach, ausgebrannt, lustlosund ganz und gar unattraktiv. Man ist sichselbst eine Last und will anderen nicht auchnoch zur Last fallen. Solche Phasen kenntjeder Rheumakranke, Mann oder Frau.»Nur weil ich Rheumatoide Arthritis habe,bedeutet das nicht, dass ich nicht mehr ausgehen werde«, meint ein 30-jähriger Mann.»Ich gehe mit dem Bewusstsein zum Tanzen,dass ich die nächsten Tage Schmerzen habenwerde. Es ist meine Entscheidung.«Schluss mit dem Alleinsein –wie Sie wieder unter Leute kommen Finden Sie Dinge heraus, die Sie gernetun. Treffen Sie Menschen, die mit Ihnengemeinsam den Anfang wagen. Nutzen Siejede Gelegenheit, die sich Ihnen bietet unterLeute zu gehen. Werden Sie mutig und erfinderisch. Setzten Sie sich z. B. in ein Straßencafe oder in eine Kneipe und versuchen dabeietwas Smalltalk. Vielleicht ist Ihr Gegenübergenauso schüchtern und freut sich über einGespräch. Und wer weiß, was sich daraus entwickeln kann?!
Neues erleben Planen Sie in Ihrem Alltag stets genügend Sie im Voraus bei den Veranstaltungsorten anRuhephasen ein, damit Sie insbesondere und klären Sie, ob es Barrieren gibt und obvor geplanten Aktivitäten über die nötige Sitzplätze vorhanden sind. Energie verfügen.»Ich sprach kaum etwas, weil ich dachte,dass ich eh nichts Interessantes zu sagen hätte, und weil ich nicht die Aufmerksamkeit auf mich lenken wollte«, erzählt eine 27-jährige Frau. »Durch meinen Job machteich dann neue Erfahrungen: Ich musste mitanderen Leuten sprechen und mich bekanntmachen. Das gab mir das Selbstvertrauenzurück, das ich durch die rheumatischeErkrankung ver loren hatte.1.19« Werden Sie Mitglied in Ihrem örtlichenKunstverein, einem Filmclub oder ähnlichenInitiativen. So lernt man Menschen mit ähnlichen Interessen kennen und Sie können an Urlaub und Reisenbesonderen Veranstaltungen, wie Ausstellungs eröffnungen oder Lesungen teilnehmen.Ob Urlaub im Schwarzwald, Kreuzfahrtenoder ein Kururlaub. Wenn Sie gezielt suchen, Auch ehrenamtliches Engagement ist ein sollten auch Sie einen Urlaub finden, derguter Weg, Menschen mit ähnlichen Interessen Ihnen zusagt. Überlegen Sie sich vorab genau,zu finden und etwas Wertvolles in der Freizeit welche Bedingungen am Urlaubsort erfülltzu tun. Folgen Sie Ihren eigenen Interessen. sein müssen, damit Sie mit Ihrem Handicapklar kommen und unbeschwerte Urlaubs Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Treppen tage verleben können. Informationen überzu steigen oder nicht längere Zeit stehen barriere freie Zugänge in Städten erhält man können, dann hilft sorgfältige Planung. Rufen in Deutschland von der Touristeninforma Das bietet die Deutsche Rheuma-LigaIn jeder größeren Stadt gibt es eine lokale Arbeitsgemeinschaft und Selbsthilfegruppen. Sie können an regelmäßigen Treffen teilnehmen. Für junge Rheumatiker oder Berufstätige gibt es hier und da Stamm tische,wo Sie sich mit anderen jüngeren Mitbetroffenen austauschen oder einfach nur Spaß haben können.Wer will, kann auch an Seminaren teilnehmen, z. B. zum Thema Partnerschaft oder gesundes Kochen. Esgibt viele Bewegungs- und Entspannungsangebote. Auch hier lernt man neue Leute kennen, kann sich austauschen und sich viel fältig ehrenamtlich engagieren.Kapitel Etwas Neues zu erlernen schafft Selbst vertrauen und das Hobby mit gleichgesinnten Menschen zu teilen ist eine ideale Möglichkeit, Beziehungen zu knüpfen. Es gibt einegroße Auswahl an Kursen, die in Bildungszentren, wie z. B. Volkshochschulen, angeboten werden. Die Gebühren halten sich im Rahmen und meist sind die Veranstaltungsorte barriere frei zugänglich.
Neues erleben1.1Kapitel10tion jeder größeren Stadt und den Verkehrs derung heraus. Erhältlich gegen Zusendungeines an Sie adressierten und mit 1,45 Eurobetrieben.frankierten Rückumschlages (DIN-A4) bei:Für alle anderen organisatorischen FragenBSK e.V. Reiseservice, Altkrautheimer Str. 20,ist meist ihr Reisebüro vor Ort der richtige74238 Krautheim www.bsk-ev.orgAnsprechpartner. Dort können Sie im VorfeldHilfe beim Transport und beim Eincheckenam Flughafen beantragen oder ein behinder- Impfschutz bei Fernreisentengerechtes Zimmer am Urlaubsort buchen.Auch die Deutsche Bahn bietet einen Mobili Wenn Sie hochwirksame Rheumamedika tätsservice an, der bei Reisen mit der Bahn mente nehmen, die in das körpereigenebehilflich ist.Immunsystem eingreifen, dann gilt es einigesvor und während einer Fernreise zu berücksich www.rheuma-liga.de/bahnfahrentigen. Beispielsweise ist auf einen ausreichenden Impfschutz zu achten, um unnötigen RisiInzwischen gibt es immer mehr Anbieter, die ken von vornherein aus dem Weg zu gehen.sich auf Reisen für Behinderte spezialisiert Informieren Sie sich also im Vorfeld rechtzeitighaben. Ein Vergleich lohnt sich auf alle Fälle. und besprechen Sie sich mit Ihrem behandelnAdressen von spezialisierten Reise unternehmen den Rheumatologen oder der Rheumatologin.oder Unterkünften erhält man bei Behindertenverbänden, im Internet oder auf Reha-Messen. Hilfreiche Informationen enthält das Faltblatt»Gute Reise – Urlaubsplanung mit Rheuma«.So bringt zum Beispiel der Bundesverband Es ist auf den Internetseiten der DeutschenSelbsthilfe Körperbehinderter jedes Jahr ein Rheuma-Liga verfügbar und kann auchaktuelles Reiseprogramm mit barrierefreien bei den Verbänden bestellt werden (sieheUrlaubszielen für Menschen mit Körperbehin- Anschriften Seite 36/37).Reisen mit der Deutschen Rheuma-LigaFür Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga hat die Rheuma-Liga Niedersachsen die Gesellschaft RHEOlifeReisen und Wohlsein UG gegründet. Mitglieder der Deutschen Rheuma-Liga – auch anderer Landesverbände– können über einen Reisekatalog buchen. Alle Rheuma-Liga-Mitglieder erhalten pro Reisebuchung 3 %Rabatt bei Reisen aus dem Katalog. Bei nahezu allen Reisen ist die bundesweite Haustür – Abholung bereitsinklusive. Mit im Programm: Busreisen mit Durchführungsgarantie und betreute Gruppenreisen. Vor Ort gibtes regelmäßige Sprechstunden. Informationen und Auskünfte: www.rheolife.deE-Mail: [email protected] 0180 – 5 00 91 95(14 Cent/Min. aus dem deutschen Festnetz;max. 42 Ct./Min. aus den Mobilfunknetzen)
Freundschaften pflegenFreundschaften gehen oftmals dann aus ein ander, wenn Gemeinsamkeiten nicht mehrgepflegt werden können. Wenn man aufgrund von Krankheit bei den Freizeitaktivitäten nicht mehr mithalten kann, bedeutet auchdas nicht selten das Ende der Freundschaft.Es ist nicht leicht, so etwas wegzustecken.die Art unserer Bindung an, sondern vor allemauf deren Qualität. Fehlen positive Kontaktegänzlich, birgt dies ein immenses Gesundheitsrisiko, berichten Psychologen. Freundesind also wichtig. Sie bereichern unser Leben,bilden ein Netzwerk an Unterstützung, teilenunsere Erfahrungen, ermutigen zu geselligenAktivitäten und bringen Spaß.Mut zur Mundgymnastik Fordern Sie Ihre Freunde heraus und redenSie mit Ihnen auch über Ihre Schmerzen oderÄngste. Es kann für alle möglicherweiseerleichternd sein, wenn Sie es zur Sprachebringen. In besonders schwierigen Zeiten sollteman sich nicht scheuen, professionelle Hilfein Anspruch zu nehmen. Psychologische BeraFreundschaften lassen sich mit ähnlich tungsstellen oder Psychotherapeuten sinderkrankten Menschen einfacher und schnel- dafür da.ler schließen – schon wegen der Gemeinsam keiten. Auf der anderen Seite kann genau das Wenn Sie zur Krankengymnastik gehen,wieder zum Problem werden. Schnell dreht können Sie auch diese Zeit nutzen, um einmalsich in der Beziehung alles nur noch um die ihr Herz auszuschütten.Krankheit, was auf Dauer nicht wirklich hilfreich ist. Je stärker die Beeinträchtigung ist,desto schwieriger wird es, »draußen« freundschaftliche Beziehungen aufrechtzuerhaltenIch bin froh, dass ich so akzeptiert werde,oder zu schließen. Aus Angst, dass der andere wie ich bin, auch wenn ich nicht immer mitsich zurückzieht, zieht sich der Kranke nicht den anderen mithalten kann. Natürlich stelltselten vorsorglich selbst zurück.man sich manchmal die Frage, ob man fürdie Freunde einfach nur lästig ist. Aber dannFreundschaften halten gesund denke ich an die schönen Momente und daran, dass jeder meiner Freunde weiß, was ichViele Studien zeigen, dass soziale Kontakte zu habe. Wenn einer damit nicht zurechtkommt,den wichtigsten gesundheitsstiftenden Fakto- muss er ja nicht mit mir befreundet sein.ren überhaupt zählen. Interessanterweise hatdie Tatsache, ob jemand allein oder gemeinsam mit einem Partner lebt, nach diesen Studien keinen Einfluss darauf, ob er auchlänger lebt. Es kommt also nicht zu sehr auf»«1.211KapitelFreunde suchen wir unter Menschen, die unsähnlich sind. Bei den ersten Einladungen versuchen wir dann, die Gemeinsamkeiten herauszufinden. Themen, bei denen man eherunterschiedliche Einstellungen vermutet, vermeidet man zunächst. Aber auch das Alterspielt eine Rolle. Man weiß: Je jünger dieFreunde sind, desto geringer ist ihr Alters unterschied. Gleiches Alter spricht am ehesten für ähnliche Lebensumstände, gemein same Themen und Interessen.
Social Communities –Facebook und mehr1.3Fast jeder kommuniziert mittlerweile im Internet über soziale Netzwerke wie Facebook oderden Messengerdienst WhatsApp. Rund um dieUhr und überall hat man die Möglichkeit, mitanderen Leuten und eben auch mit anderenBetroffenen in Kontakt zu bleiben.Kapitel12Im Internet können Sie auch auf Kontaktoder Partnersuche gehen. Es gibt kostenloseInternetseiten zur Partnervermittlung undsolche, die eine monatliche Gebühr kosten.Es gibt Seiten, auf denen Sie mit anderenLeuten, die Ihre Interessen teilen, »chatten«(engl. für quasseln) können oder so genannte »dating agencies«, Agenturen, die Verabredungen vermitteln. Einige der größtenPartner- und Kontakt börsen im Internet sind: ingle.de»Ich habe meinen Freund übers Internetk ennengelernt. Ohne Internet wären wir wohlnie zusammen gekommen, denn für ihn wares vor unserer Beziehung ausgeschlossen, miteiner behinderten Frau zusammen zu sein«,erzählt eine 35-jährige Frau.Flirten im WebEs gibt auch Seiten, die sich speziell derPartner suche von Menschen mit Handicapverschrieben haben. www.flirt-projekt.de undwww.handicap-love.de seien hier beispielhafterwähnt. Für die Älteren gibt es u. a. www.feier abend.de. Sie melden sich mit einemPseudonym an und erstellen ein Profil, in demSie sich beschreiben. Sie bleiben anonym undbekommen eine interne Mailbox. Sie könnenauswählen, wem Sie antworten wollen. Wennman Profile von anderen anschauen möchte,muss man sich anmelden. Sinnvoll ist es sichnicht nur einen Nicknamen zu zulegen, sondernauch eine E-Mail-Adresse, die nicht direkt aufIhren wirklichen Namen zurück schließenlässt.»Durch das Internet habe ich die Möglichkeit, Freundschaften auch während gesundheitlich schlechter Phasen zu pflegen, wennich das Haus nicht verlassen kann. Dannkann ich den Kontakt auch zu entfernt wohnenden Leuten halten und vereinsame nichtmehr so wie früher. Ich schreibe, wenn ichdie Energie dazu habe, und bin nicht daraufangewiesen, die Leute zum richtigen Zeitpunkt am Telefon zu erwischen«, schilderteine 36-jährige Frau.
Social Communities – Facebook und mehrI nternet von sich preisgeben wollen. Vorallem, wenn Sie sich mit Ihrer ErkrankungRasant ist der Markt an mobilen Endgeräten outen. Sie wissen ja, das Internet vergisstwie Smartphones oder Tablets gewachsen. nichts!Ständig und überall können das Internet unddie sozialen Medien somit genutzt werden. Gehen Sie daher immer vorsichtig und zurückhaltend mit ihren persönlichen Daten um.Lesen Sie die AGBs der Anbieter sorgfältig.Über legen Sie ganz genau, was Sie imWachsam sein beim SurfenIm Forum der Deutschen Rheuma-Liga können Sie sich anonym und kostenlos mit anderen Betroffenenund Interessierten austauschen. Zudem stehen regelmäßig Experten zu bestimmten Themen onlineRede und Antwort. Für junge Rheumatiker gibt es ein spezielles Forum samt Kontaktbörse. www.rheuma-liga.de/forumAktiv auf Facebook? Fans der Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga erhalten Neuigkeiten, Tipps,Austauschmöglichkeiten und vieles mehr. Ein ehrenamtliches Redaktionsteam gestaltet die Seite mitUnterstützung des Bundesverbands der Rheuma-Liga. Neue Fans sind herzlich willkommen! www.facebook.com/DeutscheRheumaLiga»Ich habe durch zahlreiche Aufenthaltein der Rheumaklinik viele Freunde in ganzDeutschland. Ohne Facebook und Co. wäreder Kontakt bestimmt schon abgerissen«,berichtet eine 27-jährige Frau.13KapitelDas bietet die Deutsche Rheuma-Liga1.3
Kapitel214Partnerschaft und Familie
Auf der Suche nach dem GlückSpüren Sie also in sich hinein und überlegensich, ob Sie mit Ihrem Single-Leben zufriedensind oder vielleicht doch den Schritt in einePartnerschaft wagen wollen. Mut, Ausdauerund die Bereitschaft, etwas für das persön »Eine Anzeige im Internet kam für michnicht in Frage. Also probierte ich es in derörtlichen Tageszeitung und überlegte mirsehr gut, was ich von mir preisgeben wollte.Ich entschloss mich, meine Gehbehinderungzu erwähnen. Das war mir wichtig, da ichdamit signalisierte Wanderungen und längere Strecken sicher nicht bzw. eingeschränktermachen zu können.Ich erhielt sehr nette und auch persönlicheBriefe, wo man(n) sich Mühe gegeben hatte.Aber auch solche, die einfach nur schnelldahin geschrieben bzw. als Kopie eines Serien briefes verschickt wurden. So etwas war fürmich ein Ausschlusskriterium. Anderen antwortete ich, entweder per Brief oder telefonisch, je nachdem was die Männer zunächstangegeben hatten.Bei einem ersten Treffen mit einem Mann, dessen Brief mir sehr gut gefallen hatte, brachte ich auch meine Rheumatoide Arthritis ausführlicher zur Sprache. Ihm waren meine Einschränkungen (Körpersprache) nicht verborgengeblieben. Ich glaube im Nachhinein schon,dass diese doch dazu beigetragen haben, dassliche Glück und eine Beziehung zu tun, sinddabei wichtige Helfer.Für die meisten Menschen ist eine Beziehungzwischen Mann und Frau oder aber auch miteinem gleichgeschlechtlichen Partner diewahre Erfüllung des Lebens. Das Entwickelngemeinsamer Lebensziele und -träume machtglücklich. Eine Partnerschaft gibt die Sicherheit, insbesondere in schlechten Tagen nichtalleine da zu stehen und hilft die Alltagsaufgaben gemeinsam zu bewältigen.ich für ihn letztendlich nicht die Richtige gewesen bin (was direkt in seinem Kopf abging weißich nicht). Es war für mich schwierig, mich totalrelaxt und locker zu geben. Vielleicht stimmteaber auch nur die Chemie nicht.Kann man aber unbedingt davon ausgehen,dass ein erstes Treffen schon »der Sechser imLotto« ist? Bei einem weiteren Antwortbrieferzählte ich diesmal ganz mutig von meinemRheuma (sonst ja immer erst beim ersten Treffen). Es tat mir gut, mich so früh zu outen,irgendwie erleichternd. Ich freute mich umsomehr, als ich tatsächlich zurückgerufen wurdeund ich spürte sofort, dass diesmal allesanders war. Die Chemie schien von Anfangan zu stimmen. Die Erkrankung hatte nichtabgeschreckt, andere Dinge an mir neugieriggemacht. Wir gaben uns eine Chance, trafenuns, redeten sehr viel über die gesundheit lichen Probleme, aber auch alles andere, wasuns als Menschen ausmacht.Inzwischen sind wir trotz einiger KilometerEntfernung ein Paar und wollen versuchen,die erste Verliebtheit in Beständigkeit umzuwandeln.«2.115KapitelWir alle stricken jeden Tag ein Stückchen weiter an unserem ganz persönlichen Lebensmuster. Nicht immer kann man die Farbe derWolle wählen und ihre Qualität ist nichtimmer nur flauschig, sondern kratzt auch mal.So ist das Leben.
Was tut den Gelenken gut? Wie kann man sie schützen?Dank und QuellenhinweiseDie erste Auflage dieser Broschüre basierte auf einer Publikation unserer englischenPartnerorganisation Arthritis Care mit dem Titel »Our relationships, our sexuality: A guidefor people with arthritis«. Den Text der Originalfassung schrieb Penny Boot.Die deutsche Übersetzung besorgte Michaela Langguth-Moritz, die seit ihrem elftenLebensjahr an Juveniler Rheumatoider Arthritis erkrankt ist. »Der Inhalt der Broschürehat einige Abende für Gesprächs- und Diskussionsstoff in meiner eigenen Partnerschaftgesorgt, wobei wir uns durchaus Anregungen zu Nutze machen konnten,« schrieb sieuns.Die nun vorliegende Auflage wurde vollständig überarbeitet und mit neuen Interviewsergänzt. Die Redaktion besorgte Christiane Reichelt. Sie ist an rheumatoider Arthritiserkrankt und arbeitet seit vielen Jahren als Redakteurin für die Mitglieder zeitschrift»mobil«. Wir danken an dieser Stelle allen, die sich mit eigenen Beiträgen an der Broschüre beteiligten.Die Fotoauswahl zur Illustration erwies sich als äußerst schwierig, da wir kaum Darstellungen von Menschen mit rheumatischen Handicaps zur Verfügung hatten, die demAnliegen entsprachen. Wir mussten daher, bis auf einige Ausnahmen, auf professionelleFotos mit Models zurückgreifen, wohl wissend, dass manch ein Leser oder eine Leserinsich in diesen Abbildungen nicht wiederfindet.
Für junge Rheumatiker oder Berufstätige gibt es hier und da Stammtische, wo Sie sich mit anderen jüngeren Mitbetroffenen austauschen oder einfach nur Spaß haben können. Wer will, kann auch an Seminaren teilne
