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Leitfaden für dieambulante Palliativversorgungdurch Pflegedienste

GrußwortSehr geehrte Damen und Herren,etwa 400.000 Menschen sind in Baden-Württemberg auf Pflege angewiesen. Diese Menschen haben vor allem einesgemeinsam: Sie wollen so lange und so selbstbestimmt wie möglich zu Hause bleiben und dort auch ihr Lebensendeverbringen. Die überwiegende Mehrheit, etwa drei Viertel, wird zu Hause versorgt. Es sind meist die Angehörigen, diediese wichtige Aufgabe übernehmen – die nicht nur physisch, sondern auch psychisch belastend sein kann.Dabei stehen den Angehörigen ambulante Pflegedienste zur Seite, die wertvolle Unterstützung bieten. Sie wechselnVerbände und setzen Spritzen, kümmern sich um die tägliche Hygiene oder helfen beim Ausfüllen von Formularen.Sie sind auch da, wenn das Ende naht und begleiten Pflegebedürftige und deren Angehörige bei diesem letzten Akt.Doch auch sie brauchen Unterstützung.Der vorliegende Leitfaden für die ambulante Palliativversorgung durch Pflegedienste hat genau dieses Ziel: Er bietetpraxisnahe und wertvolle Unterstützung für eine professionelle ambulante Palliativversorgung. Er sensibilisiert diepflegenden Angehörigen und stellt dabei stets den Menschen in den Mittelpunkt – in seinen vielfältig individuellenWohn- und Lebenswelten und mit seinen An- und Zugehörigen. Er ist eine Arbeitshilfe für die praktische Umsetzungund ergänzt damit den Leitfaden für stationäre Pflegeeinrichtungen zur Verbesserung der palliativen Kompetenz.Entstanden ist der Leitfaden nach intensiven Gesprächen in vier regionalen Workshops. Vertreterinnen und Vertreteraller Zielgruppen und Interessierte aus ganz Baden-Württemberg haben daran teilgenommen und wichtige Impulsegegeben. Wertvolle Beiträge kamen auch vom Landesbeirat Hospiz- und Palliativversorgung. Die HochschuleEsslingen hat schließlich den Leitfaden erarbeitet. Ihnen allen danke ich ganz herzlich! Gemeinsam schaffen wir einegute Versorgung und eine nachhaltige Palliativ Care-Kultur. Das ist wichtig, denn: Es ist der Umgang mit schwerstkranken, leidenden und sterbenden Menschen, der zeigt, was für eine Gesellschaft wir sind, was uns Humanität undMenschenwürde bedeuten. Es ist unsere gemeinsame Pflicht, alles dafür zu tun, dass Sterbende und ihre Angehörigenauf ihrem letzten gemeinsamen Weg so viel Geborgenheit, Nähe und Liebe bekommen wie möglich.Herzlichst, IhrManne Lucha MdL,Minister für Soziales und IntegrationBaden-Württemberg2

IN HA LTS V ER ZEIC H NIS1.ANLA S S UND H INTERGRUND DER LEITFADENENTWICK L U N G42.H INW EIS E ZUR S TRUKTUR UND ARBEIT MIT DEM LE I T FA D E N83.D IE B ES OND ER H EITEN DER AMBULANTEN PALLIATIV V E R S O R G U N G123.1D IE ZIELGR UPPE DER AMBULANTEN PALLIATIVV E R S O R G U N G133. 2D IE S OR GEK ULTUR UND SORGEBEZIEHUNGEN153. 3IND IV ID UELL E WOHN- UND LEBENSWELTEN AL S O RT E D E R A M B U L A N T E N PA L L I AT I V V E R S O R G U N G183.4LEIS TUNGS ERBRINGER UND KOOPERATIONSPA RT N E R I M R A H M E N D E R A M B U L A N T E N PA L L I AT I V V E R S O R G U N G194.5.V OR A US S ETZUNG EN EINER IN DER LEBENSWELT VE R A N K E RT E N U N D A N D E R L E B E N S Q U A L I T Ä T O R I E N T I E RT E NP R OFES S IONELLEN AMBULANTEN PALLIATIVVERSORG U N G224.1IND IV ID UELLER LEBENSWELTBEZUG ALS VORA U S S E T Z U N G F Ü R D I E O R I E N T I E R U N G A N D E R L E B E N S Q U A L I T Ä T234.2PA LLIATIV E CARE-BEZOGENE HALTUNGEN IN D E N P R O F E S S I O N E L L E N S T R U K T U R E N254.3R EGIONA LE STRUKTUREN ALS EINFLUSSFAKTOR E N A U F D I E A M B U L A N T E PA L L I AT I V V E R S O R G U N G26Z ENTR A LE ELEMENTE DER PROFESSIONELLEN AMBU L A N T E N PA L L I AT I V V E R S O R G U N G5. 1D IE A N D ER L EBENSQUALITÄT UND AN DER LEB E N S WE LT O R I E N T I E RT E P R O F E S S I O N E L L E S Y M P T O M - U N DLEID ENS LINDERUNG6.305. 2D IE B EGLEITUNG IN DER LETZTEN LEBENSPHAS E , B E I M A B S C H I E D N E H M E N U N D I M S T E R B E N335.3D IE B EGLEITUNG, BERATUNG UND DER EINBEZ U G V O N A N - U N D Z U G E H Ö R I G E N355.4D IE D IENS TB EZOGENE TEAMKULTUR UND MÖG L I C H E S T R U K T U R E N Z U R FA L L A R B E I T U N D E N T L A S T U N G385.5D IE TEA MA R BEIT UND INTERPROFESSIONELLE K O O P E R AT I O N I M PA L L I AT I V E N S O R G E - U N D V E R S O R G U N G S N E T Z W ERK40ÜB ER GR EIFEND E P ERSPEKTIVEN UND ORIENTIERUN G S P U N K T E F Ü R A M B U L A N T E P F L E G E D I E N S T E U N D D I E K O O P E R AT I ONIM PA LLIATIV EN S ORGE- UND VERSORGUNGSNETZW E R K6.17.2844PER S PEK TIV E N ZUR STRUKTURIERTEN IMPLEM E N T I E R U N G E I N E R PA L L I AT I V E C A R E - K U LT U R U N D E I N E RPR OFES S ION ELLEN PALLIATIVVERSORGUNG INN E R H A L B D E S A M B U L A N T E N P F L E G E D I E N S T E S466. 2PER S PEK TIV E N FÜR DIE KOOPERATION IM PALL I AT I V E N S O R G E - U N D V E R S O R G U N G S N E T Z WE R K596.3PER S PEK TIV E N FÜR DAS MITWIRKEN AN DER E TA B L I E R U N G U N D G E S TA LT U N G S O R G E N D E R G E M E I N S C H A F T E N62ZUS A MMENFA S S ENDE, LEITFADENÜBERGREIFENDE O R I E N T I E R U N G S P U N K T E F Ü R D I E P R O F E S S I O N E L L E A M B U L A N T EPA LLIATIV V ER S ORGUNG66G LO S S A R70LITER ATURV ER ZEIC H NIS73IMPR ES S UM793

1. Anlass und Hintergrundder Leitfadenentwicklung4

1.Der vorliegende „Leitfaden für die ambulante Palliativversorgung durch Pflegedienste“ stellt den zweiten Leitfadendar, den das Ministerium für Soziales und Integration Baden-Württemberg im Jahr 2020 veröffentlicht, ergänzend2.zum „Leitfaden für stationäre Pflegeeinrichtungen zur Verbesserung der palliativen Kompetenz“. Die Aufmerksamkeit,die dem Bereich der professionellen ambulanten Palliativversorgung mit dem vorliegenden Leitfaden zukommt, ist invielerlei Hinsicht gerechtfertigt.In Werkstattgesprächen, die im Rahmen der Erstellung des „Leitfadens für stationäre Pflegeeinrichtungen zur3.Verbesserung der palliativen Kompetenz“ in einem partizipativen Prozess stattfanden, wurde mehrfach der Wunsch nacheiner Handreichung für das ambulante Pflegesetting formuliert und an die Verantwortlichen herangetragen. Ebensowurde in Fachgesprächen mit dem Landesseniorenrat Baden-Württemberg e.V. der Bedarf an der Weiterentwicklung derambulanten Palliativversorgung gesehen und somit die Entwicklung eines weiteren Leitfadens angebahnt. Dieserlandesweite Bedarf entspricht dem, was in ganz Deutschland weiter ausgebaut und gefördert wird – die individuelle4.Versorgung schwerstkranker und/oder sterbender Menschen in ihrer individuellen Lebenswelt, unterstützt durchein regionales Netzwerk von professionellen, helfenden und sorgenden Personen. Durch das Hospiz- und Palliativgesetz(HPG) aus dem Jahr 2015 wurde die ambulante Palliativversorgung neu definiert. Aus dem Gesetz heraus erschließensich die Voraussetzungen dafür, dass viele Menschen trotz einer nicht heilbaren, schweren Erkrankung zum Abschiednehmen und Sterben – mit einer abgesicherten professionellen Palliativversorgung – in ihrer eigenen Häuslichkeit verbleiben können [1]. Dies entspricht dem Wunsch der meisten Menschen: zu Hause in vertrauter Umgebung und5.gemeinsam mit ihren An- und Zugehörigen professionell palliativ versorgt und begleitet zu werden und möglichstim persönlichen Lebensumfeld zu sterben [2 – 5].Mit der Verabschiedung des Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG) wurden weitere Maßnahmen zur Stärkung derambulanten Palliativversorgung ergriffen, wie beispielsweise die sogenannte Vereinbarung nach §87 Abs. 1b SGB V6.zur besonders qualifizierten und koordinierten palliativmedizinischen Versorgung (BQKPMV) [6].Die genannten gesetzlichen als auch die gesellschaftlichen und demografischen Entwicklungen zeigen die Notwendigkeit, die ambulante Palliativversorgung auszubauen und zu fördern. Aktuell werden in Baden-Württemberg insgesamtmehr als 398.600 pflegebedürftige Menschen versorgt. Der überwiegende Teil aller Pflegebedürftigen (302.290)7.wird zu Hause, durch An- und Zugehörige und/oder Pflegedienste gepflegt und begleitet. Von diesen pflegebedürftigenMenschen haben 0,7% Pflegegrad 1, 49,5% Pflegegrad 2, 31,8% Pflegegrad 3, 14,3% Pflegegrad 4 und 3,7% Pflegegrad 5 [7]. Mehr als die Hälfte der Pflegebedürftigen sind 80 Jahre und älter. Die Mehrzahl der Pflegebedürftigen,die zu Hause gepflegt werden, ist 80 Jahre und älter [7]. Diese Zahlen stellen die Bedeutsamkeit der ambulantenVersorgung pflegebedürftiger Menschen wie auch pflegebedürftiger älterer Menschen nochmals heraus und unterstreichendie Bedeutsamkeit, dieses Setting – auch angesichts der professionellen Palliativversorgung – mit diesem Leitfaden(stärker) in den Vordergrund zu rücken.5

Auch eine öffentliche Anhörung im Landtag von Baden-Württemberg zur Situation der Hospiz- und Palliativversorgungmisst der Thematik einer professionellen Palliativversorgung durch ambulante Pflegedienste eine gehobeneRelevanz zu [8]. Nach Einschätzung der angehörten Expertinnen und Experten ist der Bereich der spezialisiertenambulanten Palliativversorgung (SAPV) in Baden-Württemberg gut ausgebaut. Dies zeigt sich unter anderemdarin, dass es in jedem Landkreis in Baden-Württemberg ein SAPV-Team gibt [9; 10]. Im Bereich der allgemeinenambulanten Palliativversorgung (AAPV) gibt es hingegen einen großen Ausbau- und Weiterentwicklungsbedarf.Insbesondere auf die Notwendigkeit einer weiter voranschreitenden palliativen Kompetenzentwicklung von Pflegefachkräften, Hausärztinnen und -ärzten sowie von Hilfskräften in ambulanten Pflegearrangements wird verwiesen.Zudem sei ein besonderer Fokus auf den Auf- und Ausbau von palliativen Sorge- und Versorgungsnetzwerken zu legen[9; 10]. Die Tatsache, dass bei 80% derjenigen Menschen mit einem ambulanten Palliativversorgungsbedarf eineallgemeine ambulante Palliativversorgung indiziert ist, unterstreicht diese Forderung eindrücklich [10]. Denn: DerVersorgungsauftrag hinsichtlich dieser allgemeinen palliativen Versorgung und Begleitung im angestammtenWohn- und Lebensumfeld der Betroffenen ist insbesondere an ambulante Pflegedienste mit ihren Mitarbeitendengerichtet.Da sich unsere Gesellschaft nicht nur demografisch, sondern auch sozialstrukturell kontinuierlich verändert [11],erfährt die ambulante Pflege und Versorgung von Menschen in ihrem Zuhause – in ihrer Lebenswelt – auch zukünftigeine große Bedeutung. In der Folge sind Sozialräume gemeinsam so zu gestalten, dass selbstbestimmte Teilhabeam gemeinschaftlichen Leben im Wohnumfeld oder Quartier als ein wesentlicher Faktor der individuell erlebten Lebensqualität – auch bei schwerer Krankheit und in der letzten Lebensphase – möglich bleiben. So sind es ergänzendzu den professionellen Strukturen, die nachbarschaftlichen und/oder quartiersnahen Sorgebeziehungen, die die Unterstützung hilfe- und pflegebedürftiger Menschen sowie schwerstkranker und/oder sterbender Menschen in ihremWohnumfeld informell unterstützen und absichern und welche es gezielt bzw. noch stärker zu fördern gilt [4; 11].D ER V OR LIEGENDE LEITFADEN TRÄGT DAZU B E I , dahingehend zu sensibilisieren, dass im Mittelpunkt der Palliativversorgung stets Menschen in ihrenvielfältig individuellen Wohn- und Lebenswelten und mit ihren An- und Zugehörigen stehen, das Augenmerk auf die qualitätsvolle, professionelle palliative ambulante Versorgung schwerstkrankerund/oder sterbender Menschen zu legen und zu verdeutlichen, dass äußerst vielfältige Ausgangslagen (individuell, sozialräumlich, fachlich) beachtlichsind, welche im Zusammenwirken der Versorgungsstrukturen neu und/oder verändert zu gestalten sind.6

1.DER LEITFA D EN W IR K T HIER UNTERSTÜTZEND UND ZEIG T D I E R E L E VA N T E N E C K P U N K T E , V O R A U S S E T Z U N G E NUND GRUNDLEGENDEN RAHMUNGEN FÜR DIE LEITUNGSVERANTWORTLICHEN UND PROFESSIONELL PFLEGENDEN2.IN DEN A MB ULA NTEN PFLEGEDIENSTEN AUF, INDEM ER strukturiert relevante Aspekte und Teilbereiche aufzeigt, die für die ambulante Palliativversorgung vonBedeutung sind und hierbei3. theoriebasierte handlungspraktische Empfehlungen (und explizit keine festen Vorgaben oder Regeln)ausspricht, die ihrerseits auf die jeweiligen örtlichen Gegebenheiten angepasst und in die ambulantenPflegedienste eingebracht werden können.4.DIE Z IELE D IES ES LEITFADENS BESTEHEN SOMIT DARIN den Mitarbeitenden in den ambulanten Pflegediensten einen praxisnahen und unterstützenden Leitfaden inBezug auf die qualitätsvolle, professionelle ambulante Palliativversorgung an die Hand zu geben und den ambulanten Pflegediensten und ihren leitungsverantwortlichen Personen konkrete Orientierungspunkte5.und Handlungsempfehlungen zur organisationsbezogenen Analyse und Weiterentwicklung derprofessionellen ambulanten Palliativversorgung zur Verfügung zu stellen.6.7.7

2. Hinweise zur Struktur und Arbeitmit dem Leitfaden8

1.Der vorliegende Leitfaden greift den Bereich der palliativen Versorgungspraxis durch ambulante Pflegedienste auf.Anhand des Leitfadens ist es möglich, die bereits praktizierte Palliativversorgung angesichts aktueller Erkenntnisse und2.Forderungen zu analysieren und auf dieser Basis bedeutsame organisationsspezifische Entscheidungsprozesse zurWeiterentwicklung der Palliativversorgung anzustoßen. Das heißt: In der Arbeit mit diesem Leitfaden geht es bestenfalls darum, anhand des Leitfadens wertschätzend zu erkennen, was bereits in den jeweiligen Diensten in Bezugauf die palliative Versorgung realisiert wird und zugleich aufmerksam zu analysieren, worin und durch welche Weiterentwicklungen die Palliativversorgungsqualität noch gesteigert werden könnte. Ein weiteres Augenmerk richtet der3.Leitfaden auf die Versorgungsstrukturen in lokalen und/oder nachbarschaftlichen Sorgegemeinschaften, davon ausgehend,dass diese künftig weiter an Bedeutung gewinnen und den ambulanten Pflegediensten in dieser Entwicklung einebedeutsame Rolle zukommen kann.Die Gliederung und der Aufbau des Leitfadens soll die angestrebten Prozesse der Weiterentwicklung handlungsleitend4.und praxisnah unterstützen. Zum praxisbezogenen Nachvollzug und zur besseren Einordnung der jeweiligenDarlegungen werden konsequent theoretische Erkenntnisse und praxisbezogene Hinweise miteinander verbunden.Nachdem bislang insbesondere einführende Rahmungen der Leitfadenentwicklung und der damit intendiertenZielsetzung thematisiert wurden, werden in Kapitel 3 zunächst die Besonderheiten der ambulanten Palliativversorgungherausgestellt. Als zentraler Einstieg hierfür und als spezifisches Merkmal dieses Versorgungsbereichs werden diekennzeichnenden Elemente einer Sorgekultur und von Sorgebeziehungen beschrieben sowie zentrale Merkmale dieser5.Bezugspunkte herausgestellt. Als weiterer zentraler Bezugspunkt des Leitfadens wird ebenfalls in Kapitel 3 dieZielgruppe der ambulanten palliativen Versorgung konkretisiert. Die Ausführungen zu den Orten der Leistungserbringung und die Bezugnahme auf die Bedeutsamkeit der Wohn- und Lebenswelten der schwerstkrankenund/oder sterbenden Menschen verdeutlichen nochmals die Besonderheiten der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung. Ein weiteres Augenmerk gilt den Leistungserbringern und wichtigen Kooperationspartnern in der6.ambulanten Palliativversorgung, da die professionelle ambulante Palliativversorgung nur im Verbund von kooperierendenLeistungserbringern und Netzwerkpartnern gelingen kann. Diese Ausführungen erfolgen auf einer beschreibendenEbene und unterstützen die mit dem Leitfaden Arbeitenden dabei, die ambulante Palliativversorgung in ihren Bezüglichkeiten und den hineinwirkenden Faktoren – über die Perspektive des Pflegedienstes hinausgehend – zu erfassen.Diese Beschreibungen erfolgen einleitend, da sie für alle nachfolgenden Bereiche Bedeutsamkeit entfalten.7.Kapitel 4 umfasst die Ausführungen zu den zentralen Voraussetzungen einer in der Lebenswelt verankerten und an derLebensqualität orientierten ambulanten Palliativversorgung. In diesem Teil des Leitfadens wird deutlich, dass dieje individuelle Lebenswelt der pflegebedürftigen Menschen als eine zentrale Einflussgröße für Lebens- und palliativeVersorgungsqualität einzuordnen ist.In Kapitel 5 werden diejenigen zentralen Elemente herausgestellt, die eine qualitätsvolle professionelle ambulantePalliativversorgung umfassen und als spezifische Versorgungsform definieren. Dies hilft ambulanten Pflegedienstendabei abzuwägen, welche relevanten Teilbereiche es im Rahmen ihrer täglichen palliativen Versorgungs- undKooperationspraxis zu entwickeln, zu vertiefen oder zu stärken sind.9

Kapitel 6 rundet den Leitfaden inhaltlich mit übergreifenden Perspektiven und Orientierungspunkten zu strukturiertenImplementierungsprozessen im Bereich der Palliative Care im ambulanten Versorgungssetting, zur Kooperation inpalliativen Sorge- und Versorgungsnetzwerken sowie bezüglich einem Engagement bei der Etablierung und Gestaltungsorgender Gemeinschaften ab. Diese Ausführungen verweisen auf die Einbindung ambulanter Pflegedienste zu denjeweiligen lokalen/sozialräumlichen Gegebenheiten und zeigen auf, wie an diese anknüpfend und diese aufgreifend einebestmögliche ambulante Palliativversorgung ausgestaltet werden kann.In Kapitel 7 bündelt der Leitfaden auf fokussierte Weise die zentralen, im Leitfaden thematisierten Inhalte in Form vonleitfadenübergreifenden Orientierungspunkten für die ambulante Palliativversorgung.Im Mittelpunkt und als wiederkehrender Orientierungspunkt aller Ausführungen und Betrachtungen dieses Leitfadenssteht das Verständnis des Palliative Care-Ansatzes, der die Lebensqualität der ambulant versorgten schwerstkrankenund/oder sterbenden Menschen und ihrer An- und Zugehörigen in ihrer je individuellen Lebenswelt zum Ausgangspunktaller Entscheidungen deklariert [12–14]. Nachfolgendes graphisches Modell (Abb. 1) visualisiert die für diesen Leitfadenzentralen Elemente und Bezüglichkeiten einer professionellen Palliativversorgung im ambulanten Versorgungsbereich.Die in diesem graphischen Modell dargelegten Teilelemente werden innerhalb des Leitfadens auf strukturierte Weiseaufgegriffen, inhaltlich ausgestaltet und hinsichtlich ihrer Relevanz für die ambulante Palliativversorgung eingeordnet.Die Graphik wird deshalb innerhalb des Leitfadens als visuelles Verankerungs- und Zuordnungselementwiederkehrend aufgegriffen.Abbildung 1: Lebensqualitäts- undlebensweltorientierte Palliative CareVersorgung schwerstkranker und/odersterbender Menschen im ambulanten Setting10

1.DAS M OD ELL MA C H T E RSICHTLICH, DASS 2. der schwerstkranke und/oder sterbende Mensch sowie seine An- und Zughörigen stets im Mittelpunkt allerEntscheidungen und Handlungen der ambulanten Palliativversorgung stehen (Zentrum der Graphik). der schwerstkranke und/oder sterbende Mensch und seine An- und Zugehörigen eingebettet sind, in diejeweils bestehende Sorgekultur und die je individuell ausgeprägten Sorgebeziehungen, in das Wirken3.der eingebundenen Leistungserbringer und Kooperationspartner und dies wiederum stets innerhalb derjeweils vorliegenden individuellen Wohn- und Lebenswelt (mittlerer Bereich der Graphik).An- und Zugehörige nehmen in diesem Kontext eine durchaus changierende Position ein: zum einen sindsie in enger Verbindung mit dem betroffenen schwerstkranken und/oder sterbenden Menschen zu sehen,gleichzeitig stellen sie einen prägenden Teil der vorfindlichen Sorgebeziehungen und der gelebten Sorgekultur4.dar und gestalten die konkrete Lebenswelt innerhalb des palliativen Pflegearrangements nachhaltig mit.Ihre spezifische Position wird innerhalb der Ausführung dieses Leitfadens somit immer wieder unter denjeweils relevanten Perspektiven erläutert. der schwerstkranke und/oder sterbende Mensch und seine An- und Zugehörigen in ihren jeweiligen Bezügenund Verankerungen durch fünf zentrale Elemente der ambulanten Palliativversorgung rahmend begleitet5.werden (äußerer Bereich der Graphik). Diese fünf Elemente stehen in steter wechselseitiger Beziehung undBezugnahme zu dem betroffenen schwerstkranken und/oder sterbenden Menschen, seinen An- und Zugehörigenund ihren jeweiligen Bezügen und Verankerungen. Es handelt sich dabei um folgende Elemente: Die an der Lebensqualität und an der Lebenswelt orientierte professionelle Symptom- und Leidenslinderung Die Begleitung in der letzten Lebensphase, beim Abschied nehmen und im Sterben6. Die Begleitung, Beratung und der Einbezug von An- und Zugehörigen Die dienstbezogene Teamkultur und mögliche Strukturen zur Fallarbeit und Entlastung Die Teamarbeit und interprofessionelle Kooperation im palliativen Sorge- und VersorgungsnetzwerkDer schwerstkranke und/oder sterbende Mensch im Mittelpunkt, das tragende Netz um ihn herum sowie7.die Elemente der Palliativversorgung sind als konstitutive Einheit zu betrachten und in den Blick zu nehmen,in der sich die einzelnen Bereiche ergänzen und gegenseitig stützen und stärken. Je nach individueller(Versorgungs-)Situation oder regionalen Besonderheiten und Gegebenheiten können einzelne Bereiche dabeimehr oder weniger stark zum Tragen kommen.Das nachfolgende Kapitel 3 greift im Folgenden inhaltlich den inneren und mittleren Bereich des Modellsauf und verdeutlicht die Besonderheiten der ambulanten Palliativversorgung angesichts der folgenden vierPerspektiven: Der Zielgruppe der palliativen Versorgung, der vorfindlichen Sorgekultur und Sorgebeziehungen,der bestehenden individuellen Wohn- und Lebenswelten als Orte der palliativen Versorgung sowie dieLeistungserbringer und Kooperationspartner im Rahmen der palliativen Versorgung.11

3. Die Besonderheiten der ambulantenPalliativversorgung12

1.Die ambulante Palliativversorgung orientiert sich stets an den Bedürfnissen und Bedarfen der schwerstkranken und/odersterbenden Menschen, welche die primäre Zielgruppe der palliativen Versorgung darstellen sowie die eng mit2.ihnen verbundenen An- und Zugehörigen (Zentrum der Abbildung 2) und ist charakterisiert durch eine breite Varianzund Heterogenität in den drei Bereichen (mittlerer Bereich der Abbildung 2): Sorgekultur und Sorgebeziehungen Individuelle Wohn- und Lebenswelten als Orte der palliativen Versorgung und3. Leistungserbringer und Kooperationspartner im Rahmen der palliativen Versorgung.Einen hervorgehobenen Stellenwert nehmen hierbei die Sorgekultur und Sorgebeziehungen ein, da sie in besondererWeise in alle genannten Bereiche hineinwirken.4.5.6.7.Abbildung 2: Lebensqualitäts- undlebensweltorientiere Palliative Care imambulanten Setting – Fokussierung auf denschwerstkranken und/oder sterbenden Menschenin seiner unmittelbaren sozialen Einbettung3.1D IE ZIELGR UPPE DER AMBULANTEN PALLIATIVV E R S O R G U N GIm Gegensatz zur Zielgruppe der Palliativversorgung in stationären Langzeitpflegeeinrichtungen, in denen die Mehrzahlder Bewohnerinnen und Bewohner hochaltrig und multimorbide ist, zählen im ambulanten Bereich Menschen allerAltersgruppen – d. h. sowohl junge als auch ältere Menschen [15] – zur Zielgruppe der ambulanten Palliativversorgung.13

Gemeinsam ist all diesen Personen ihr Bedarf an Palliative Care-spezifischen Leistungen, ihr Bedarf an professionellerBegleitung in der letzten Lebensphase und die notwendige Unterstützung durch palliative Versorgungsangebote.Beachtlich in Bezug auf die Spezifika der jeweiligen Zielgruppen sind dabei die unterschiedlichen Lebenslagen, aberauch die unterschiedlichen Hilfenetzwerke aus Familie, Freunden, Nachbarn und weiteren Diensten. Die Vielzahlan Krankheitsbildern, Behinderungen und Einschränkungen in der letzten Lebensphase sowie die unterschiedlichenAltersstufen wirken sich auf die je spezifischen Bedürfnisse und Bedarfe der palliativen Versorgung und derBegleitung in der letzten Lebensphase aus und verdeutlichen die Relevanz der Orientierung an den Prämissen desPalliative Care-Ansatzes, wie: Die Bejahung des Lebens und die Akzeptanz des Sterbens als Teil des Lebens [12; 14]. Das Verständnis von schwerstkranken und/oder sterbenden Menschen als Teil der Gemeinschaft, in ihrensozialen Bezügen und in ihrer Lebenswelt [4]. Die Orientierung an der individuellen Lebensqualität der jeweils betroffenen Person [12; 14]. Die Ermöglichung von Partizipation und Selbstbestimmung am Lebensende [12; 14]. Die Sorge um sich selbst, um die betroffene Person und ihre An- und Zugehörigen [16].Für Personen, die ambulante Palliativversorgung erbringen, bedeutet dies, sich jeweils situationsspezifisch undindividuell auf das Gegenüber einzustellen und den schwerstkranken und/oder sterbenden Menschen entsprechendseiner ganz individuellen (vorausverfügten) Wünsche, Vorstellungen, Bedürfnisse und Bedarfe zu versorgen undparallel immer die mitbetroffenen An- und Zugehörigen im Blick zu haben. Die im Leitfaden getroffenen Aussagensollten immer auf ihre Stimmigkeit für die jeweilige Zielgruppe hin überprüft werden und gegebenenfallsangepasst werden. Das heißt: In palliativen Versorgungssituationen sind für professionell Tätige keinesfalls feste Regeln oder Empfehlungenentscheidungs- und handlungsleitend, sondern immer die Wünsche und Bedürfnisse des schwerstkrankenund/oder sterbenden Menschen im Kontext zu ihren An- und Zugehörigen; Das, was relevant und bedeutsam ist, kann sich von Mensch zu Mensch, der jeweils einzigartigen Lebens- undSterbenssituation, der Lebenswelt und den unmittelbaren Bezugspersonen erheblich unterscheiden; Die Inhalte des Leitfadens können in den wenigsten Fällen direkt übernommen werden, sondern müssen stetsauf die jeweiligen Gegebenheiten vor Ort und die beteiligten Personen angepasst werden.14

1.3.2D IE S OR GEK ULTUR UND SORGEBEZIEHUNGEN2.Das soziale Miteinander und das Füreinander-Dasein stellen für die meisten Menschen ein Grundbedürfnis dar. Inschwerer Krankheit und/oder am Lebensende kommen diesen sorgenden Strukturen und Beziehungen eine besondereBedeutsamkeit zu: Krankheit und Sterben verursachen bei den betroffenen Menschen Sorgen und Ängste. Gleichzeitigfordern Krankheit und Sterben bei den betroffenen Menschen und ihren unmittelbaren Bezugspersonen die achtsameSorge für sich selbst und für weitere Mitbetroffene ein [16].3.4.Der schwerstkrankeund /odersterbende Mensch5.An- und Zugehörige6.Abbildung 3: Lebensqualitäts- undlebensweltorientierte Palliative Care –Bedeutung und Relevanz der bestehenden7.Sorgekultur und SorgebeziehungenSorge und Sorgen am Lebensende als Konzept sind stets verbunden mit ethisch-moralischen Fragen des sozialenZusammenlebens, die es zu reflektieren gilt [16]. Diese Reflektion erfolgt vor dem Hintergrund der jeweils individuellenSituation des schwerstkranken und/oder sterbenden Menschen mit persönlich bedeutsamen Werten und Haltungenund seinen sozialen Bezügen [16]. Unter Sorgekultur wird eine Kultur zugewandter Aufmerksamkeit sowie dessensiblen, achtsamen Umgangs miteinander verstanden [16–18]. Die Kultur ist geprägt von spezifischen Haltungen,wie dem Füreinander-Dasein, dem Respekt vor der Selbstbestimmung der betroffenen Person und die sinnstiftendeUnterstützung und Hilfe bei sorgenden Alltagstätigkeiten. Der professionellen Pflege bzw. „Care“ liegen die Sorge undSorgekultur in ihrem beruflichen Auftrag zu Grunde, insbesondere im Bereich der Palliative Care [18]. Hier gehtes darum, „die Sorgen und Sorgegefühle des Menschen in der letzten Lebensphase sensibel zu erschließen, ohne diese inder Sorge um den Menschen fürsorglich zuzudecken oder gar den Menschen fürsorglich zu übergehen“ [16].15

Innerhalb der Sorgekultur werden Sorgebeziehungen gelebt, die durch ein gemeinsames Miteinander und Unterstützung für schwächere und/oder hilfebedürftige Mitglieder der Gesellschaft geprägt sind. Der Fokus liegtauf Gemeinschaft, Freundschaft, Nachbarschaftlichkeit und Familie. Der Mittelpunkt liegt vorwiegend auf derräumlichen, sozialen und lokalen Lebenswelt. Die Sorgekultur kann demnach verstanden werden als etwas,das in den Strukturen entsteht und in Beziehungen wirkt. Sorgebeziehungen können als konkrete „Tat“ oderAusprägungsform der Kultur gesehen werden. Professionell Pflegende fokussieren ihr Handeln auf die Sorgeum den schwerstkranken und/oder sterbenden Menschen und seine mitbetroffenen An- und Zugehörigen sowieauf die individuelle Fürsorge vor dem Hintergrund ethisch-reflektierter Maßnahmen und Entscheidungen [16; 18].Begrifflich und konzeptionell basieren die Sorgekultur und die Sorgebeziehungen auf den sogenannten Caring Communitiesbeziehungsweise sorgenden Gemeinschaften. Diese definieren Sorge und sorgen als die Sorge um- und füreinander, unabhängig von Alter, Geschlecht, Religion oder Kultur [17]; in Nachbarschaften und Quartieren auch ohne Einfluss von außen vorhanden [17], wenn auch inunterschiedlicher Ausprägung und Qualität; die Erweiterung und Verbindung der sozialen Konstrukte von Familie, Freunden, Nachbarn und gewerblichenAnbietern und/oder kommunalen Strukturen [17] mit vielfältigen Organisationsformen, wie beispielsweiseBürgerinitiativen, Vereinen, nachbarschaftlichen und/oder freundschaftlichen Strukturen, Kirchengemeindenoder gewerblichen Anbietern wie beispielsweise Pflegediensten oder Mahlzeitenservices [19]. Die beteiligtenPersonen und/oder Anbieter begegnen sich innerhalb sorgender Gemeinschaften bestenfalls auf Augenhöhe [20]; die gelebte Inklusion aller in den sozialräumlichen Strukturen lebenden Menschen mit dem Ziel, jeder Artvon Benachteiligung und Marginalisierung, wie sie etwa aus Hilfe- und Pflegebedarf aufgrund von Alter,körperlicher und geistiger Einschränkung, Krankheit oder sozialer Benachteiligung entstehen kann, entgegenzu wirken. Die Beteiligten wenden sich in ihren Sorgebeziehungen daher vorwiegend denjenigen Menschenzu, die von Marginalisierung besonders betroffen oder gefährdet sind [19].Sorgebeziehungen werden von Menschen sowohl privat, ehrenamtlich oder gewerblich beziehungsweise professionellaufgenommen und ausgestaltet. Beispiele hierfür sind: Privat: Pflege- und Versorgungsleistungen durch An- und Zugehörige; Ehrenamtlich: Sitzwachen bei Sterbenden, Einkaufshilfen, Besuchsdienste bei Kranken; Gewerblich: Essen auf Rädern/Mahlzeitenservice, Hausnotrufdienst;

Der vorliegende „Leitfaden für die ambulante Palliativversorgung durch Pflegedienste“ stellt den zweiten Leitfaden dar, den das Ministerium für Soziales und Integration Baden-Württemberg im Jahr 2020 veröffentlicht, ergänzend zum „Leitfaden für stationäre Pflegeeinrichtungen zur Verbesserung der palliativen Kompetenz“.